Het magazine dat kinderen benadert met een open geest

Search

Moeder a/h woord: diagnose ‘Autisme’ als startpunt

Autisme

Toen ik tijdens mijn opleiding orthopedagogiek over autisme leerde, wist ik zeker dat ik niet met deze doelgroep wilde werken. Uiteindelijk heb ik een zoon met autisme en 15 jaar met veel liefde jongeren met autisme begeleid in het onderwijs. Het probleem voor mij was duidelijk niet het autisme, maar de manier waarop er tijdens mijn opleiding naar autisme gekeken werd.

Autisme een probleem

Waarom autisme als een probleem zien? Wat als we een andere bril opzetten? Een bril van mogelijkheden, een bril waarin we als netwerk uitgedaagd worden om wat we opmerken rond autisme en ook bij onszelf in vraag te stellen. Hoe komt het dat er nu zoveel meer diagnoses worden gesteld? Is het echt zo dat er gewoon meer kinderen met autisme worden geboren? Waren de kinderen met autisme die vroeger geboren werden gewoon de ‘rare’ kinderen? Of eisen we als maatschappij zo veel van elkaar dat er veel meer mensen in stress gaan en een manier zoeken om hiermee om te gaan? Bieden we als omgeving voldoende houvast en duidelijkheid? Betekent dit voor iedereen hetzelfde? Hebben we allemaal dezelfde noden? Hoe spreken we over iemand met een diagnose? Met medelijden of met bewondering? Blijven we geloven in hun talenten of worden ze vereenzelvigd met hun diagnose? Welke prognose geven we ze en hoe beïnvloedt dit ons gedrag?

Een etiketje plakken

Ik heb me lang afgevraagd of het echt belangrijk is een diagnose te geven. Moeten we écht een etiketje plakken op mensen? Is het écht nodig mensen in hokjes te steken? Mijn conclusie is dat de diagnose niet het probleem is. De diagnose is tegenwoordig een deur die voor veel mensen open gaat. Eindelijk erkenning. Eindelijk kan er gepaste hulp komen. Het ligt niet aan ons. Het is niet van niet willen. Eindelijk weten we wat er aan de hand is.

Een kracht naar groei

Een diagnose moet gezien worden als startpunt, niet als eindpunt.  Je weet waar de valkuilen zouden kunnen liggen. Het probleem komt pas nà de diagnose. Hoe gaan we met de diagnose om? Is dit allesbepalend? Passen we hulpmiddelen rigide toe en moet het kind zich aan de hulpmiddelen aanpassen of omgekeerd? Kijken we in de eerste plaats naar het autisme of kijken we naar een persoon met een eigen karakter, eigen behoeftes en verlangens die anders naar de wereld kijkt door het autisme? En jà het is een uitdaging, zowel voor de persoon als voor de omgeving, maar in uitdagingen zit zo veel energie, zo veel beweging, zo veel kracht. Misschien is het gewoon een manier zoeken, met vallen, opstaan en mildheid, om het als een kracht naar groei te zien.

Flexibel kijken

Ik heb als moeder, tante en begeleider heel veel geleerd van mensen met autisme. Ze hebben me heel flexibel gemaakt in mijn denken. Het is aan ons om een ingang te zoeken in hun wereld voordat we verwachten dat zij zich openstellen voor de onze. Wanneer er een leerling naar mij toekwam, was het aan mij om me in hen in te leven. Te voelen en te toetsen wat er achter hun gedrag of hun woorden zat. Verder te denken dan het gewone kader, me echt inleven in hen en voelen wat ze werkelijk wilden zeggen. Dit lijkt evident, maar blijkbaar is dit voor velen niet zo. Er wordt vaak verwacht dat mensen met autisme volgens het boekje reageren, ook door mensen die gewoon zijn met mensen met autisme te werken. Zo denk ik terug aan een jongen uit het eerste middelbaar die regelmatig uit de klas ging omdat het niet liep zoals het volgens hem moest verlopen. Niettegenstaande het een school voor jongeren met autisme was, vonden de leerkrachten dat hij erg van het systeem profiteerde. De jongen kwam tijdens deze momenten naar mij als leerlingbegeleider en ik merkte dat zijn potje echt wel vol zat. Samen keken we dan wat er echt aan de hand was en hoe hij terug rust in zichzelf kon vinden. Soms was het gewoon even basketten of een spelletje spelen dat hem hielp om de rest van de dag door te komen.

Evenwicht zoeken

Ook thuis bij mijn zoon kreeg ik voldoende oefening. Als kind leerde hij me een evenwicht te zoeken tussen mijn wensen en zijn behoeften. Zo was het snel duidelijk dat mijn zoon even op een vaste plaats tot rust laten komen een averechts effect had. Ik moest dieper gaan naar de lagen die onder zijn gedrag verstopt zaten om tot erkenning en rust te komen. Iedere keer weer moest ik op een andere manier op zoek gaan naar een evenwicht. De ene keer had hij rust nodig, de andere keer moest ik hem net even goed vastnemen, meer uitleg geven,… Ook nu tijdens de lockdown heel vaak dat hij geen tijd heeft voor zichzelf en niet kan ontspannen. Je zou zeggen dat er genoeg tijd is om te ontspannen op dit moment omdat hij het grootste deel van de dag kan doen wat hij wilt. Hij heeft de kans om naar buiten te gaan maar wilt dit niet. Hij zei dat hij niet doelloos wilt rondlopen. Wat hij werkelijk wilt zeggen is dat hij Plopsaland, waar hij werkt en ook in zijn vrije tijd vaak zit, heel erg mist. Hij mist het om naar zijn leefwereld te kunnen gaan.

Vertrouwen de basis voor groei

Autisme heeft mij ook geleerd om rust en creativiteit in mezelf te vinden en mijn eigen krachten en talenten aan te boren. Ik merk dat ik, door vanuit mijn rust, kracht en vertrouwen mensen met autisme te benaderen, verschillende jongeren heb kunnen laten groeien om meer zelfvertrouwen te krijgen. Vertrouwen is dé basis voor groei.  Eerst komt het vertrouwen van de omgeving om dan vanuit de persoon zelf te komen. Het is een groeiproces dat iedereen op zijn eigen tempo doet.

Toen ik als TOAH leerkracht werkte was er een jongen van 16 die niet meer naar school mocht gaan wegens te gevaarlijk. Ik kwam 2 keer per week bij hem thuis en telkens opnieuw ging ik naar hem met het volste vertrouwen dat hij veel te bieden had. We hebben veel gepraat en ik ben meegegaan in zijn interesses. Hij volgde een opleiding interieurbouwer en wilde eigenlijk heel graag Latijn leren. Doordat ik dit niet afgewezen heb en samen met hem gaan zoeken ben naar wat hem daar precies in interesseerde, merkte ik dat deze jongen rustiger en zelfzekerder werd. Ik heb deze begeleiding maar enkele weken kunnen doen, maar zag wel steeds meer openheid en ook meer vertrouwen in zichzelf groeien.

Het is OK

Ook bij mijn zoon is een enorme kanteling gekomen toen hij voltijds bij mij kwam wonen en ik hem dagelijks kon tonen dat het ok is om te zijn wie hij is. Zoals reeds gezegd, houdt hij heel erg veel van Plopsaland. Hij werkt daar sinds de eerste dag dat dit mogelijk was, onmiddellijk na zijn 15de verjaardag. Veel mensen in zijn omgeving zeiden hem om realistisch te blijven en niet te verdwalen in zijn fantasie. Ik ben hem blijven steunen en stimuleren in zijn interesse. Wanneer ik nu terugkijk zie ik dat hij op die jaren ongelooflijke sprongen heeft gemaakt. Hij begint steeds beter te lezen en ook het schrijven krijgt meer aandacht van hem. Doordat ik zijn interesse in Studio 100 en Plopsaland toegelaten heb, begrijpt hij nu Duits en Pools vermits hij de liedjes in alle talen opzoekt. Hij weet ook van iedere attractie wie het gebouwd heeft,… Ik merk ook dat hij veel rustiger is geworden sinds het oké is in zijn wereld te vertoeven. Mijn zoon heeft nog momenten dat hij het moeilijk heeft en rigide gedrag stelt, maar hij straalt veel meer en heeft grote toekomstplannen.

Tot slot

Voor velen heeft het aanvaarden van een diagnose tijd nodig. Een diagnose gaat vaak gepaard met een rouwproces. Een rouwproces in de zin dat je bepaalde verwachtingen los moet laten. Het is belangrijk dit rouwproces te erkennen en samen een manier te vinden om met dit ‘verlies’ om te gaan. We worden uitgenodigd om op een andere manier naar de dingen te kijken, onze blik te verbreden.  Niet iedereen met autisme is zoals Einstein of Mozart maar als we hen kunnen tonen dat veel mensen met autisme tot uitzonderlijke dingen in staat zijn gaan ze misschien wel zien dat autisme een deur is die ze kunnen open doen en een wereld ontdekken waar ook heel veel krachten en potentieel aanwezig is. Mensen met autisme tonen ons hoe we in hun wereld binnen kunnen komen. Daarna is het aan ons om hen te tonen hoe ze naar buiten kunnen komen. Hoe we samen tot verbinding kunnen komen.

Liesbeth Martens

Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
Previous slide
Next slide

Reageren op dit artikel..